تنها افرادی که درک می کنند که ناظر از چه چیزی عبور می کند

صبح‌های پنج‌شنبه، جولیا ساتلر و دبورا دانبار به زوم می‌روند تا در گفتگوهای یک ساعته که معمولاً آموزنده، گاهی احساسی و همیشه حمایت‌کننده هستند، درباره مراقبت از همسرانشان که مبتلا به آلزایمر هستند صحبت کنند.

هر دو بیمار در مرکز حافظه پن در فیلادلفیا هستند، که در ماه سپتامبر یک برنامه راهنمایی برای مراقبین را آغاز کرد. از نظر طراحی، این دو زن در مراحل مختلف هستند.

دکتر دانبار، پرستاری ساکن والینگفورد، در سن 61 سالگی جوان‌تر است، اما مدت طولانی‌تری مراقب او بوده است: همسرش، جفری دراینا، 60 ساله، در سال 2017 به آلزایمر زودرس تشخیص داده شد. این چیزی است که من تخصص خود را در آن توسعه داده ام.”

فیلیپ ساتلر، 80 ساله، تنها دو سال پیش تشخیص داده شد، بنابراین همسرش لیست بلندبالایی از سوالات در مورد آنچه در پیش است دارد. او از کجا می داند که فیلیپ ماشین را متوقف می کند؟ چگونه می تواند با احساس گناه که او را در خانه رها کرده است، در حالی که با داوطلبان یا دوستان ملاقات می کند، کنار بیاید؟ یک زن و شوهر از بروین، پکن، چه مدت می توانند برای دیدار دختر و خانواده خود به کالیفرنیا سفر کنند؟

خانم ساتلر، 81 ساله، یک مدیر بازنشسته پذیرش مدرسه، گفت: «احساس نداشتن کافی می تواند ویرانگر باشد. او همچنین در گروه پشتیبانی مراقبین حافظه پن شرکت می‌کند، اما احساس می‌کرد به ماهیت یک به یک مربیگری جذب شده است. او گفت: “من می دانستم که کسی در این راه کمک بزرگی می کند.”

Felicia Greenfield، مدیر اجرایی Penn Memory می‌گوید: «مراقبت به طور کلی دشوار است، اما مراقبت از فردی که زوال عقل دارد دشوارتر است. «مراقبان میزان بالایی از اضطراب و افسردگی را گزارش می کنند. آنها مراقبت از سلامتی خود را دشوار می دانند. اوضاع از نظر اجتماعی در حال تغییر است. دوستان آنها دیگر نمی فهمند و نمی آیند.”

او اضافه کرد که این نقش از نظر مالی خسته کننده و از نظر فیزیکی سخت است، که اغلب سال ها طول می کشد، حتی اگر یکی از اعضای خانواده به زندگی کمکی یا خانه سالمندان نقل مکان کند. مربیگری Caring Collective مرکز، تازه واردان را در چالش با کسانی که قبلاً در مسیر هستند، مطابقت می دهد.

یک مطالعه جدید میزان این بار را مستند می کند. با استفاده از داده‌های مطالعه طولی سلامت و بازنشستگی فدرال، تیم دانشگاه میشیگان نزدیک به 2400 فرد مسن (میانگین سنی: 75 سال) را که به زوال عقل مبتلا شده بودند را با 2400 نفر که در طول دو سال پیگیری نکردند، مقایسه کردند. محققان گروه ها را از نظر سلامت و ناتوانی، ویژگی های جمعیت شناختی، وضعیت اقتصادی و استفاده از مراقبت های بهداشتی مطابقت دادند.

هواجونگ چوی، نویسنده اصلی، اقتصاددان سلامت گفت: «آنها در ابتدا افراد بسیار شبیه به هم بودند، بنابراین ما توانستیم تأثیر زوال عقل را نشان دهیم. ما از تغییر عظیم در دو سال شگفت زده شدیم.

در ابتدا، افراد در هر دو گروه حدود 12 ساعت مراقبت بدون دستمزد در ماه از خانواده و دوستان دریافت کردند. پس از دو سال، گروه کنترل تغییر کمی نشان داد، اما در گروه زوال عقل، “ساعات مراقبت خانواده به طور چشمگیری افزایش یافت” و به 45 ساعت در ماه رسید. چوی گفت.

این شماره فقط به کمک عملی در فعالیت های روزمره زندگی – حمام کردن، لباس پوشیدن، استفاده از توالت اشاره دارد. با در نظر گرفتن وظایفی مانند خرید، تهیه غذا و رسیدگی به امور مالی، مراقبین بدون مزد 27 ساعت در ماه برای گروه کنترل و 76 ساعت برای گروه زوال عقل در نظر گرفتند.

فقط حدود 3 درصد از هر دو گروه از یک مرکز پرستاری در ابتدا، از جمله یک دوره توانبخشی استفاده کردند. در طی دو سال، بیش از یک پنجم افراد مبتلا به زوال عقل از یک مرکز استفاده کردند یا نقل مکان کردند. حدود 47 درصد از افراد مبتلا به زوال عقل حداقل یک بار در بیمارستان بستری شده اند، در حالی که این رقم در افراد بدون زوال عقل 35 درصد است.

علاوه بر این، افرادی که به زوال عقل مبتلا شدند، بیش از 60 درصد از میانگین ثروت خود را در طول هشت سال پیگیری طولانی‌تر از دست دادند، که بیشتر به دلیل مراقبت طولانی‌مدت بود. دکتر گفت: “این یک مشکل ویرانگر برای افراد و خانواده ها و همچنین برای جامعه به طور کلی است.” چوی.

هیچ یک از اینها برای خانواده هایی که از افراد مبتلا به زوال عقل مراقبت می کنند، غافلگیر کننده نخواهد بود.

سوزان جیوت، 76 ساله، که برای اولین بار پس از مرگ همسرش در سال 2020، ایده مربیگری را به پن مموری پیشنهاد کرد، گفت: «به یاد دارم که در ابتدا چقدر وحشت داشتم.

برداشت او: “شاید من بتوانم در مراحل اولیه برای کسی مفید باشم.”

جاستین مک براید، مدیر ارشد Duet: Partners in Health and Aging، که برنامه مشابهی را در فینیکس در سال 2016 آغاز کرد، گفت که مشاوره می تواند برای هر دو طرف مفید باشد. او گفت: “این به آنها کمک می کند تا سفر خود را درک کنند.”

هزینه نسبتاً پایین چنین برنامه های داوطلبانه می تواند آنها را در بسیاری از مکان ها قابل تکرار کند. با این حال، آنها در مقیاس کوچک عمل می کنند. حدود 20 زوج وارد برنامه این دو نفر شده اند که شامل انتخاب و آموزش مربیانی مانند پن است.

این امر مستلزم یک تعهد شش ماهه است، اما بیشتر روابط مربیگری یک یا دو سال طول می کشد. Care Collective جدیدتر پن، که به تعهد سه ماهه نیاز دارد، 20 مربی و 40 مربی را ثبت نام کرده است.

سازمان‌های بزرگ‌تری مانند انجمن آلزایمر نیز برای حمایت از بیماران زوال عقل و مراقبان آن‌ها تلاش می‌کنند. خط تلفن رایگان 24/7 آن در سال مالی 2023 به 215000 تماس پاسخ داد و انجمن آنلاین آن ALZConnected نزدیک به 10000 عضو فعال دارد. گروه های حمایتی برای بیش از 27000 مراقب در سراسر کشور راه اندازی می کند.

با این حال، برنامه‌های حمایتی با هدف نگه‌داشتن مراقبان خانواده در کار هستند – وظیفه‌ای که به سادگی می‌تواند بسیار سخت باشد، به‌ویژه از آنجایی که بسیاری (به‌ویژه همسران) در حال پیری هستند، مشکلات سلامتی دارند و توانایی‌شان برای پرداخت کمک‌های پولی محدود است.

خانم گرینفیلد گفت: «مردم در دولت باید در مورد آنچه در حال وقوع است بشنوند.

یک ابتکار فدرال جدید در افق است. مدیکر قصد دارد یک برنامه مدل هشت ساله به نام GUIDE را برای ارائه هماهنگی مراقبت، آموزش و پشتیبانی تامین کند. این شامل پرداخت برای خدمات مهلت است که به مراقبین اجازه می دهد از تعهدات خود چشم پوشی کنند.

محل کار نیز می تواند نقش داشته باشد، به ویژه برای کودکان بزرگسال که در حین مراقبت از والدین سالخورده کار می کنند. بر اساس گزارش اخیر بانک آمریکا، در حالی که کارفرمایان تخمین می زنند که 35 درصد از نیروی کار مراقب هستند، نرخ واقعی 56 درصد است.

این کارمندان به سیاست هایی مانند مرخصی تعطیلات، برنامه ریزی انعطاف پذیر و مشاوره نیاز دارند. گزارشی در سال 2021 برای مؤسسه Rosalynn Carter Caregiver نشان داد که اکثر کارفرمایان به آنها پیشنهاد نمی دهند.

منتورینگ نوع متفاوتی از حمایت را فراهم می کند، اما به گفته شرکت کنندگان اولیه، این حمایت منحصر به فرد است. مری پرکینز، 76 ساله، که از شوهرش در خانه اش در لویس، دل. مراقبت می کند، به طور منظم با سوزان جوت صحبت می کند.

شوهرش، وس پرکینز، 82 ساله، مبتلا به زوال عقل عروقی و آلزایمر است. زمانی که برای روان پریشی زوال عقل نیاز به بستری شدن داشت، مراقبت از او به ویژه دشوار شد. خانم پرکینز گفت: “من گیج شدم. “باید با کسی صحبت می کردم که می فهمید.”

خانم پرکینز گفت که بیش از توصیه در مورد برنامه ها و استراتژی های خاص، او از شنیدن داستان خود خانم جوت سود برد. خانم پرکینز گفت: “من به چهره او در FaceTime نگاه کردم و امید را دیدم.” من می دانستم که او از جهنم گذشته است و زنده مانده و حتی رشد کرده است. اگر او می توانست زندگی کند، من هم می توانستم زندگی کنم.»

آقای پرکینز اکنون به خانه بازگشته است و برای کنترل علائم خود دارو مصرف می کند و در برنامه محلی PACE ثبت نام کرده است. زن و شوهر می توانند با هم به پیاده روی بروند، برای صبحانه بیرون بروند یا با ماشین به ساحل بروند. خانم پرکینز گفت: «ما هنوز اوقات خوبی داریم. “بهتر از چیزی که فکر می کردم می تواند باشد.”

بعد از مدتی او قصد دارد خودش مربی شود.